En este momento vienen a mi mente 4 pacientes a los
cuales se les ha diagnosticado trastorno global del desarrollo en edades muy
tempranas. Ya rondando el año de vida fue sospechado en tres de ellos y en el
otro aproximadamente al año y medio, este paciente en particular lo
veía muy esporádicamente porque asistía a citas con varios pediatras según la
conveniencia de sus padres. Cuando se sospecha un diagnóstico de este tipo que
incluye trastorno del espectro autista, por supuesto que es una situación muy
delicada. El autismo no se puede diagnosticar y corroborar en una sola cita,
debe ser evaluado con mucho cuidado y por personal muy calificado en el tema,
no charlatanes que tristemente abundan en el mercado, hablando de personal que
supuestamente es de salud y ofrecen a los angustiados padres tratamientos no
científicamente probados y que les brindan gotas mágicas para curarlos, lo que
en muchas ocasiones atrasan el tratamiento terapéutico.
Tres de los pacientes, una vez sospechado el diagnóstico,
iniciaron el largo, tortuoso pero seguro camino para corroborar lo que se
sospechaba. En dos de ellos, los padres no dudaron ni un segundo empezar
sesiones de terapias que se recomendaron, estudiaron mucho sobre el tema,
buscaron segundas opiniones (sin parar terapias) y se aceptó finalmente el
diagnóstico. Digo finalmente porque una vez que a uno como padre le dicen que
su hijo puede tener autismo el mundo se nubla por completo. Ellos se
enfrentan a incontables sentimientos de
angustia, tristeza, enojo e impotencia ante la situación. Además de la
incertidumbre de no saber qué va a pasar y de cómo va a terminar todo. Saber que nuestro hijo tendrá necesidades
especiales nos asusta y nos aterroriza.
A los padres del tercer paciente les costó mas aceptar la
situación y luego de aceptarlo y pasar la etapa de negación pusieron todas sus
ganas para empezar terapias adecuadas y están muy positivos al respecto porque
han visto la notable mejoría de su pequeño.
En ocasiones cuando se tiene un diagnóstico de esta
clase, se tiende a esperar menos del niño y se le exige menos, pero todos los
niños sin excepción deben tener la oportunidad de crecer, desarrollarse y
aprender con iguales derechos. Si mantenemos al niño fuera del “flujo normal”
de las actividades que realizaría cualquier niño de su edad lo que hacemos es limitar sus oportunidades
de desarrollo y crecimiento emocional.
Los padres de estos tres pacientes son admirables. Han
modificado su vida y una de sus prioridades es brindarles diariamente lo mejor
a sus hijos. Asisten a las innumerables terapias del lenguaje, terapias
ocupacionales y físicas, involucran a los niños en actividades que cualquier
niño de su edad harían, estudian, investigan qué cosas nuevas pueden hacer,
asisten a sus citas médicas sin falta y luchan por la integración. El cuarto
niño una vez que se sospechó el
diagnóstico, fue a una cita con neurología y cuando les corroboraron el mismo no los volví a ver, no regresaron al consultorio.
Son padres que no se dejan desanimar
por personas a quienes no le interesa la condición de sus hijos, simplemente
los tratan de instruir y si no se dejan los borran de sus vidas y siguen
adelante. Como le dije a una amiga: son los mejores padres que sus hijos
pudieron tener, nacieron en el hogar donde tenían que nacer. No es cualquiera
que lucha por las igualdades de los niños, pero estos sí son papás súper héroes
que no sólo defienden a los de ellos si no que luchan por los demás niños en
igual condición.
Dicen que
el aprendizaje es un proceso que dura toda la vida y en estos casos se ajusta esto perfectamente.
Aceptaron el reto y el desafío de luchar con sus hijos y su condición y han
salido sobresalientes. La satisfacción es ver los avances día a día, semana a
semana o mes a mes, pero siempre la recompensa de ver resultados positivos.
Cuando uno de ellos le sonrío por primera vez a su madre, supo que todo el
sacrificio vale la pena, la sonrisa de su hijo es su mayor satisfacción, su
mayor logro y ganancia.
Mis
respetos por todos estos padres, son una inspiración para mi y para muchas
personas.
GN
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